«Condropatia femoro-rotulea di quarto grado. Degenerazione del corno posteriore del menisco mediale. Edema osseo del condilo femorale.»
Tre righe in fondo a un referto di risonanza magnetica. Per il radiologo che le ha dettate sono una descrizione accurata, quasi ordinaria. Per la persona che le legge a casa, magari la sera e sul telefono, giorni prima di incontrare l’ortopedico, possono essere l’inizio di una notte difficile. Quarto grado suona come l’ultimo stadio di qualcosa. Degenerazione fa pensare a un processo che non si ferma. Edema evoca un danno in corso.
Tra queste due letture non c’è un errore. C’è una distanza. E per capire da dove nasca, conviene osservare un gruppo di persone che di giramenti se ne intende: le ballerine.
Il capogiro che non arriva
Una piroetta mette alla prova il sistema vestibolare, l’insieme di sensori dell’orecchio interno che registrano le rotazioni della testa e le comunicano al cervello. Quando ci fermiamo dopo aver girato su noi stessi, quei sensori continuano per qualche istante a segnalare movimento: è il capogiro, accompagnato da piccoli movimenti involontari degli occhi. Eppure una ballerina può concatenare giri su giri e fermarsi stabile.
Nel 2013 un gruppo dell’Imperial College di Londra, guidato dal neurologo Barry Seemungal, ha provato a capire perché. Ballerine e canottiere, con età e preparazione atletica simili, sono state fatte ruotare su una sedia al buio. Al termine, i ricercatori hanno misurato quanto durassero i riflessi degli occhi e per quanto tempo ciascuna avesse la sensazione di girare ancora. Nelle ballerine entrambe le risposte erano più brevi.
Ma il dato più curioso era un altro: nelle canottiere sensazione e riflessi andavano di pari passo, nelle ballerine no. Il corpo registrava ancora la rotazione, ma la percezione non la seguiva più.
Le immagini di risonanza hanno mostrato differenze in alcune aree del cervelletto e della corteccia coinvolte nell’elaborazione del movimento e nella percezione della vertigine. Anni di allenamento non avevano spento i sensori. Avevano cambiato il modo in cui il cervello li ascolta.
Tre aspetti di questa storia ci accompagneranno nel resto dell’articolo.
L’adattamento nasce dall’esposizione ripetuta: nessuna ballerina comincia senza capogiro.
È selettivo: riguarda ciò che si allena, non il resto.
E chi si è adattato non ricorda più com’era prima: per la ballerina, fermarsi senza barcollare è semplicemente normale.
Il vocabolario di chi non ha più vertigini
Chi lavora in medicina vive un allenamento simile con le parole. Le incontra ogni giorno, decine di volte, in contesti in cui hanno un significato preciso e quasi sempre circoscritto. «Degenerativo» descrive spesso un’alterazione legata all’età. «Lesione» indica qualsiasi modificazione di un tessuto, anche minima. «Quarto grado» colloca un reperto su una scala, senza dire quanto quel reperto spieghi i sintomi.
A forza di usarle, queste parole perdono il loro peso emotivo e diventano strumenti.
Il lettore, però, non ha fatto lo stesso allenamento. Per lui «degenerazione» e «lesione» conservano tutto il significato che hanno nel linguaggio comune, e quel significato fa paura.
Questa distanza è stata misurata anche in modo sistematico. Nel 2022 uno studio pubblicato su JAMA Network Open ha chiesto a centinaia di adulti di interpretare espressioni frequenti in medicina. Alcune venivano comprese da quasi tutti. Altre molto meno: un’espressione come «infezione occulta» si è rivelata poco comprensibile, e un aggettivo con cui il clinico segnala un reperto importante su una radiografia è stato inteso da molti come una buona notizia. In ogni confronto tra il gergo e una formulazione in linguaggio comune, la seconda è stata capita meglio.
C’è poi una seconda distanza, più sottile. Molte delle alterazioni descritte nei referti di risonanza del ginocchio si trovano anche in persone che non hanno alcun disturbo. Uno studio pubblicato nel 2008 sul New England Journal of Medicine ha mostrato che le lesioni del menisco sono frequenti nella popolazione di mezza età e anziana, e che in molte di queste persone non danno sintomi.
Per l’ortopedico questo cambia il significato del referto, che va letto insieme alla visita e alla storia di chi ha davanti. Per chi lo legge da solo, ogni riga sembra una diagnosi.
Anche le parole che rassicurano
L’adattamento non riguarda soltanto i termini che spaventano. Funziona anche nella direzione opposta. Espressioni come «è un quadro compatibile con l’età», «niente di preoccupante», «è solo un po’ di usura» sono, per chi le pronuncia, un modo sincero di ridimensionare un reperto. Chi ha dolore da mesi, però, può sentirle in un altro modo: come se il suo disturbo non venisse preso sul serio, o come se non ci fosse nulla da fare.
È lo stesso meccanismo, visto dall’altro lato. Chi usa quella frase decine di volte al giorno ne ascolta solo il significato clinico, cioè che il reperto non è grave. Il paziente ne ascolta anche tutto il resto: che cosa dice del suo dolore, del suo futuro, della possibilità di stare meglio. Rassicurare sul reperto e prendere sul serio il sintomo sono due messaggi diversi, e conviene dirli entrambi.
Il referto arriva prima del medico
Per molto tempo questa distanza veniva colmata quasi automaticamente, perché il referto arrivava al paziente insieme a qualcuno in grado di spiegarlo. Oggi non è più sempre così. Con il Fascicolo Sanitario Elettronico, istituito in Italia nel 2012 e rafforzato negli ultimi anni, referti e documenti clinici sono consultabili online, spesso prima della visita in cui verranno discussi. È una conquista importante: il paziente ha diritto di accedere alle proprie informazioni, e molte persone lo apprezzano.
Le esperienze di altri Paesi vanno nella stessa direzione. Negli Stati Uniti il movimento OpenNotes, nato da uno studio pubblicato nel 2012, ha mostrato che i pazienti che leggono le note dei propri medici si sentono più coinvolti e più consapevoli. Un’indagine del 2023, condotta dopo che una norma federale ha reso immediato l’accesso ai risultati degli esami, ha rilevato che la maggior parte dei pazienti preferisce riceverli subito, anche prima di parlarne con un medico. Lo stesso studio ha però osservato che i risultati non nella norma si associavano più spesso a preoccupazione.
La domanda, quindi, non è se il paziente debba leggere il proprio referto. È che cosa accade nel tempo che separa la lettura dalla spiegazione. Quel tempo, a volte di giorni, è uno spazio in cui la parola tecnica resta sola con chi la legge. E spesso lo riempie un motore di ricerca, un forum, un conoscente che ha avuto «la stessa cosa».
Chi traduce, e quando
Il referto ha una funzione clinica precisa e un destinatario principale, il medico che lo userà per decidere. Chiedere che diventi un testo divulgativo significherebbe fargli perdere quella funzione. La domanda più utile è un’altra: chi può accompagnare quelle parole, e in quale momento del percorso.
Le possibilità sono diverse, e non si escludono a vicenda.
La struttura che esegue l’esame può affiancare al referto poche righe pensate per il paziente: che cosa contiene quel documento, che alcuni termini tecnici possono suonare più gravi di quanto siano, quando e con chi verrà discusso. Non serve tradurre ogni parola. Serve evitare che la persona resti sola con la parola più spaventosa.
Lo studio dell’ortopedico può anticipare il problema già al momento della prescrizione. Bastano pochi secondi per dire che il referto potrebbe contenere espressioni allarmanti, che molte alterazioni sono comuni con l’età e che il loro significato verrà chiarito in visita. È una frase che non costa nulla e può cambiare la notte di chi legge.
Un breve glossario delle parole più frequenti nei referti di una certa area può vivere sul sito della struttura o del professionista, ed essere segnalato al momento della prenotazione. Funziona se è scritto partendo dalle paure del lettore, non dall’ordine alfabetico dei termini.
Per le aziende il tema riguarda i materiali destinati ai pazienti, dove i termini di lavoro passano spesso senza filtri. «Revisione», «mobilizzazione», «usura» sono parole neutre per chi progetta un impianto. Per chi lo porta sono parole che fanno pensare a un fallimento. Lo stesso vale per un farmaco, quando nel foglio informativo o nell’app di supporto compaiono termini che per l’azienda descrivono un processo e per il paziente annunciano un problema.
Tre modi per ritrovare il capogiro
Chi si è adattato non può tornare indietro a comando. La ballerina non può decidere di sentire di nuovo il capogiro. Può però farselo raccontare da chi lo sente ancora, e in comunicazione esistono alcuni modi per farlo.
Il primo è un inventario. Rileggere un materiale, un referto tipo, una pagina informativa, e sottolineare le parole che a noi non fanno alcun effetto ma che nel linguaggio comune hanno un significato diverso o più grave. Spesso sono proprio quelle che non avremmo mai pensato di controllare.
Il secondo è l’ascolto. Chiedere a qualche paziente, o a persone fuori dal settore, di leggere il testo e raccontare con parole proprie che cosa hanno capito e come si sono sentite. Non per valutare la loro comprensione, ma per misurare la nostra distanza.
Il terzo riguarda il tempo. Ripercorrere il cammino del paziente e individuare i momenti in cui incontrerà da solo una parola tecnica: il referto online, il foglio di dimissione, il consenso informato letto a casa. Sono i punti in cui una frase di accompagnamento vale di più.
Il giramento degli altri
Le ballerine non hanno perso nulla. Il loro adattamento è una competenza, costruita in anni di lavoro, che permette di fare ciò che ad altri non riesce. Lo stesso vale per chi usa ogni giorno il linguaggio della medicina: la familiarità con le parole tecniche fa parte della competenza, non è un difetto.
Il rischio nasce quando ci si dimentica che gli altri non hanno fatto lo stesso allenamento. Allora una parola diventa leggera per chi la scrive e pesante per chi la legge, e nessuno dei due se ne accorge.
Comunicare bene, in questi casi, non significa rinunciare alla precisione. Significa ricordarsi del capogiro che non sentiamo più, e accompagnare chi gira per la prima volta.
Mi occupo di strategia e comunicazione scientifica per aziende e professionisti della salute. Una parte di questo lavoro consiste nel riconoscere le parole che chi lavora in sanità non sente più e nel trovare il modo di accompagnarle per chi le incontra la prima volta.
Bibliografia
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Decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, convertito con modificazioni dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221, art. 12 (Fascicolo sanitario elettronico).
Decreto del Ministro della Salute 7 settembre 2023. Fascicolo sanitario elettronico 2.0.
immagini a scopo illustrativo