Un pollice sulla guancia. I messaggi fantasma della comunicazione scientifica

Per toccargli una mano che non aveva più, bastava sfiorargli il viso.

San Diego, primi anni Novanta. Un ragazzo di diciassette anni ha perso il braccio sinistro da poche settimane in un incidente d’auto. A occhi chiusi, sente un bastoncino di cotone passargli sulla guancia. E lo sente anche sul pollice della mano amputata.

È una delle osservazioni più note delle neuroscienze, e riguarda la comunicazione più di quanto sembri.

Chi lavora in sanità conosce bene una situazione simile: una pagina presenta una tecnologia con dati corretti e frasi verificate, eppure lascia nel lettore idee che nessuno ha scritto. Paure che il testo non ha mai suscitato, promesse che non ha mai fatto. Rileggendo frase per frase l’errore non si trova, perché il problema non sta in ciò che è scritto. Sta in ciò che manca, e in ciò che il lettore ha messo al suo posto.

Il tocco sulla guancia aiuta a capire come accade. E, come vedremo alla fine, anche come si rimedia.

Una mappa con un vicino inatteso

Nel cervello esiste una mappa del corpo. La disegnò per primo, negli anni Trenta, il neurochirurgo Wilder Penfield, stimolando con piccole correnti la corteccia di pazienti svegli durante interventi per l’epilessia: a ogni punto stimolato corrispondeva una sensazione in una parte precisa del corpo. Ne venne fuori una figura deformata, l’homunculus, con mani e labbra enormi. E con una stranezza che diventerà importante: nella mappa, il territorio della mano confina con quello del viso.

All’inizio degli anni Novanta, Timothy Pons e i suoi colleghi osservano che cosa è accaduto a quella mappa in alcune scimmie che, molti anni prima, avevano perso i segnali sensoriali di un braccio. La zona del cervello che riceveva i segnali della mano non è rimasta muta: ora risponde quando si tocca il viso.

È questo risultato a spingere Vilayanur Ramachandran, neuroscienziato all’Università della California a San Diego, a chiedersi se qualcosa di simile accada anche nelle persone che hanno perso un arto. Il ragazzo dell’incidente d’auto è tra i primi pazienti che esamina. Sul suo viso Ramachandran trova un punto che corrisponde al pollice, altri che corrispondono alle altre dita, secondo un ordine preciso. In questi pazienti, una goccia d’acqua tiepida che scivola sul viso viene avvertita come acqua tiepida che scivola sulla mano fantasma. E quando il palmo che non esiste prude, il sollievo arriva grattandosi la faccia.

In queste osservazioni ci sono cinque dettagli che conviene tenere a mente.

Un territorio rimasto senza segnali non resta muto. Quando la mano smette di parlare, la sua zona della mappa comincia a ricevere altro.

A raggiungerlo non è un segnale qualsiasi, ma quello del vicino. Nella mappa il viso confina con la mano, e sono i segnali del viso a entrare.

Il segnale arriva intatto. Il ragazzo non avverte un formicolio confuso: sente un tocco preciso, l’acqua tiepida che scorre, la direzione del movimento. Il contenuto è quello del viso, completo in ogni dettaglio. Cambia soltanto il luogo in cui viene sentito.

Tutto accade in fretta. Nel caso del ragazzo erano passate poche settimane dall’incidente, non anni.

Infine, il cervello non si accorge dello scambio. Il ragazzo non immagina nulla: il tocco è reale, ma viene attribuito alla mano.

Chi comunica in sanità incontra questi cinque dettagli molto spesso, quasi sempre senza riconoscerli. Per seguirli prenderò in prestito due parole dalla mappa: spazio vuoto, per ogni domanda del pubblico a cui il nostro contenuto non risponde, e vicino, per il racconto che la raggiunge al posto nostro.

Una precisazione è doverosa. Negli anni successivi il quadro scientifico si è fatto più sfumato. Alcuni studi con la risonanza magnetica funzionale, come quello di Tamar Makin e colleghi a Oxford, hanno mostrato che la rappresentazione della mano perduta può restare sorprendentemente stabile per anni, e il legame tra rimappamento e dolore dell’arto fantasma è ancora discusso. Il fenomeno descritto da Ramachandran, il tocco sul viso sentito nella mano, resta documentato. Ma è un motivo in più per usare il corpo come un’immagine che aiuta a vedere, non come una prova di come funziona la comunicazione.

Una domanda troppo ovvia

Immaginiamo la pagina dedicata a una protesi di ginocchio impiantata con l’assistenza di un sistema robotico. Racconta la pianificazione personalizzata, la precisione nel posizionamento dei componenti, il contributo della tecnologia. È corretta in ogni frase. Eppure una domanda resta sullo sfondo: chi opera?

Non è una dimenticanza. Per chi lavora ogni giorno con quel sistema la risposta è talmente ovvia da non sembrare nemmeno un’informazione. Gli economisti Colin Camerer, George Loewenstein e Martin Weber hanno chiamato questo fenomeno maledizione della conoscenza: quando sappiamo qualcosa, diventa molto difficile immaginare che cosa pensi chi non lo sa. Chi scrive la pagina ha in mente una sala operatoria precisa, con il chirurgo al centro. Non vede che il lettore potrebbe averne in mente un’altra.

A questa ragione se ne aggiungono altre. Lo spazio di una pagina è limitato, e si tende a riempirlo con ciò che distingue la tecnologia: le prestazioni, i dati, le innovazioni. La revisione dei contenuti, giustamente severa, controlla che ogni affermazione sia corretta e sostenuta dalle evidenze. Ma controlla ciò che è scritto, quasi mai ciò che manca. E in un settore in cui ogni parola viene pesata, tacere può sembrare la scelta più prudente.

Il risultato è un contenuto senza errori e con uno spazio vuoto. Che però, come il territorio della mano, non resta vuoto a lungo.

Chi arriva per primo

Il lettore di quella pagina non arriva senza immagini. Ha visto robot nei film, bracci meccanici che lavorano da soli nelle catene di montaggio, qualche video in rete in cui uno strumento sembra muoversi senza nessuno accanto. Quando la pagina non dice chi opera, sono queste immagini, le più vicine, a raggiungere la domanda.

Non è un’ipotesi astratta. Un’indagine pubblicata nel 2024 sul Journal of Robotic Surgery, condotta su adulti nel Regno Unito, ha rilevato conoscenze generalmente scarse sulla chirurgia robotica e idee sbagliate sulla natura autonoma del robot, insieme al timore di una minore precisione e di guasti tecnologici. Gli autori osservano che timori di questo tipo possono scoraggiare i pazienti dal considerare la procedura.
E notano un dettaglio prezioso per chi comunica: fornire informazioni corrette, all’interno dello stesso questionario, aumentava la fiducia dei partecipanti.

Il vicino, però, non porta sempre paura. Può portare anche un ottimismo che nessuno ha dimostrato. Nel 2011 un gruppo della Johns Hopkins University ha analizzato centinaia di siti di ospedali statunitensi: quasi tutti quelli che parlavano di chirurgia robotica ne affermavano la superiorità rispetto ad altre tecniche, nessuno menzionava i rischi, e la maggior parte riprendeva materiali forniti dal produttore. Lo spazio dei limiti era vuoto, e lo aveva occupato l’idea che una tecnologia avanzata non possa sbagliare.

Paura o fiducia eccessiva: due vicini diversi per lo stesso spazio. In entrambi i casi il chirurgo e il paziente hanno incontrato la stessa parola, robot, e con l’immaginazione sono entrati in due sale operatorie diverse.

Dove si aprono gli spazi vuoti

La chirurgia robotica è un esempio particolarmente chiaro, ma gli spazi vuoti si aprono ovunque si comunichi una tecnologia, un farmaco o un percorso di cura. Alcuni punti ricorrono più spesso di altri.

Il primo sono le domande che sembrano ovvie. Chi opera, che cosa fa la macchina, che cosa decide il medico. Che cosa significa, in concreto, «pianificazione personalizzata». Quanto dura l’intervento. Nessuno le inserisce tra le domande frequenti, perché all’interno dell’azienda o del reparto nessuno se le pone più.

Poi ci sono le parole con due significati. Molti termini tecnici hanno un senso preciso per chi li usa e uno più ampio per chi li ascolta. «Navigazione» evoca un sistema che guida da solo, come il navigatore dell’auto. «Intelligenza artificiale» lascia aperta la domanda su chi prenda le decisioni. «Mininvasivo» può essere inteso come un’incisione più piccola oppure come meno dolore e un recupero più rapido. Se il contenuto non chiarisce quale significato intende, il lettore sceglie quello che conosce.

Anche le immagini parlano, a volte più del testo. Il rendering di un braccio robotico su sfondo bianco, l’impianto fotografato da solo, la sala operatoria vuota sono immagini curate, spesso fornite dal produttore. Ma anche un’immagine senza persone risponde alla domanda su chi operi. E risponde: la macchina.

Un altro spazio si apre dopo l’intervento. Molti contenuti raccontano la tecnologia e si fermano lì, mentre il paziente vuole sapere soprattutto che cosa accadrà dopo: quanto dolore, quanto tempo, quali esercizi. Se la pagina tace, il vicino più comune è un’equazione semplice: tecnologia più avanzata, recupero più rapido. Anche quando gli studi citati misurano tutt’altro.

Lo stesso vale per i limiti. Ogni tecnologia ha indicazioni precise, pazienti per cui è adatta e pazienti per cui non lo è, una curva di apprendimento. Quando questi limiti non vengono detti, lo spazio viene occupato dall’idea di infallibilità oppure, al primo imprevisto, dalla sfiducia. Vale la pena ricordare che il regolamento europeo sui dispositivi medici, all’articolo 7, non vieta soltanto di attribuire a un dispositivo proprietà che non possiede: vieta anche di creare false impressioni e di omettere di informare su un rischio probabile. La norma riconosce, in altre parole, che un messaggio può essere ingannevole anche per ciò che lascia intendere o per ciò che tace.

Nulla di tutto questo riguarda soltanto i dispositivi. Durante la pandemia, per molte persone la domanda su che cosa faccia un vaccino a mRNA una volta entrato nelle cellule è stata raggiunta prima da un racconto infondato, quello di una modifica del DNA, che dalla spiegazione scientifica. Non perché la spiegazione mancasse, ma perché arrivava più tardi, in una forma meno semplice, e spesso senza nominare il racconto che aveva già occupato lo spazio.

Su scala più piccola succede con ogni nuova classe di farmaci: espressioni come «biologico» o «a bersaglio molecolare» possono suggerire l’assenza di effetti collaterali, se nessuno spiega che cosa significano davvero.

Infine, anche il medico che comunica in prima persona lascia spazi vuoti. Il suo profilo racconta la formazione, le tecniche, l’esperienza.
Il paziente si chiede altro: chi lo seguirà dopo, a chi potrà telefonare, che cosa accade se qualcosa non va come previsto. Sono domande che spesso trovano risposta soltanto in visita, quando il vicino, una recensione o il racconto di un conoscente, è già arrivato.

Con la nostra voce

C’è un ultimo aspetto dell’immagine che merita attenzione, ed è forse il più importante. Il ragazzo di San Diego non sente il tocco sul viso e poi pensa alla mano: sente il tocco nella mano. L’attribuzione è immediata, e non viene avvertita come tale.

Qualcosa di simile accade nella memoria. La psicologa Marcia Johnson e i suoi colleghi hanno descritto i meccanismi con cui attribuiamo un’informazione alla sua fonte, e quanto spesso sbagliamo: ricordiamo un contenuto, ma non da dove lo abbiamo ricavato.

Ciò che abbiamo letto, ciò che abbiamo dedotto e ciò che abbiamo visto altrove si mescolano. Dopo qualche giorno il paziente non ricorda che l’idea del robot autonomo veniva da un film. Ricorda di averla trovata sulla pagina dell’ospedale.

Per questo le conseguenze ricadono su chi ha lasciato lo spazio. Quando il paziente scopre che il recupero richiede tempi simili a quelli di una tecnica tradizionale, la delusione non va al video visto in rete. Va alla pagina, all’ospedale, all’azienda. E quando un altro paziente rinuncia a una procedura per paura di una macchina autonoma, nessuno lo viene a sapere: semplicemente, non arriva.

Guardare da fuori

Uno spazio vuoto, per definizione, non si vede rileggendo il testo. Bisogna guardarlo con gli occhi di chi lo riempirà.

Prima di tutto conviene partire da ciò che il pubblico pensa già, prima di decidere che cosa spiegare. A partire dagli anni Novanta, un gruppo di ricercatori della Carnegie Mellon University, tra cui Baruch Fischhoff e Granger Morgan, ha sviluppato per la comunicazione del rischio il cosiddetto approccio dei modelli mentali: si intervistano le persone con domande aperte per ricostruire come immaginano un fenomeno, si confronta il loro modello con quello degli esperti, e si costruisce la comunicazione proprio sulle differenze. Nella pratica può bastare una domanda posta in ambulatorio, prima di qualsiasi spiegazione: «Quando ha sentito parlare di robot, come si è immaginato l’intervento?».

Poi bisogna guardare i vicini. Cercare la parola chiave come la cercherebbe un paziente o un collega, osservare le immagini che compaiono, i video più visti, le discussioni nei forum, le risposte degli assistenti basati sull’intelligenza artificiale. È lì che si trova il racconto pronto a occupare lo spazio.

C’è poi un test semplice: mostrare il contenuto a qualcuno del pubblico a cui è destinato, senza spiegazioni, e chiedere che cosa si aspetterebbe in concreto. Poi confrontare la risposta con ciò che il contenuto dice davvero e con ciò che le evidenze permettono di sostenere. Le differenze sono gli spazi vuoti.

Infine, la revisione. Accanto al controllo di ciò che è scritto, vale la pena aggiungere un elenco delle domande a cui il contenuto non risponde: chi fa che cosa, che cosa accade dopo, che cosa la tecnologia non può fare, per chi non è indicata. Non tutte richiederanno una risposta nello stesso contenuto. Ma almeno saranno una scelta, non una dimenticanza.

Come si riconquista il territorio

La storia della mappa ha un seguito, raccontato nel 2008 dal neuroscienziato Scott Frey. Un uomo aveva perso la mano destra a diciannove anni in un incidente sul lavoro e aveva portato per decenni una protesi. Nel 2006 riceve un trapianto di mano. Dopo trentacinque anni di silenzio, quando i nervi della nuova mano ricominciano a portare segnali, il cervello le restituisce il suo antico territorio. La zona occupata dal vicino può essere riconquistata, anche dopo molto tempo, a una condizione: che torni ad arrivare un segnale chiaro, dalla fonte giusta.

Anche in comunicazione uno spazio occupato non è perduto. Ma riconquistarlo richiede alcune attenzioni.
Nominare il vicino. Ignorare il racconto che ha occupato lo spazio, o smentirlo dall’alto, raramente funziona.

Il Debunking Handbook, redatto nel 2020 da un gruppo di ricercatori che studiano la disinformazione, suggerisce una sequenza precisa: partire dal fatto, segnalare l’idea sbagliata nominandola una sola volta, spiegare perché è sbagliata, tornare al fatto. Il timore che citare un’idea sbagliata finisca per rafforzarla, molto diffuso in passato, è stato in gran parte ridimensionato dalle ricerche più recenti. Nel caso del robot significa partire proprio dalla domanda del paziente, «Mi opera il robot?», e rispondere.

Cambiare l’ordine della spiegazione. Prima di raccontare le prestazioni, chiarire i ruoli: che cosa fa il sistema, che cosa decide ed esegue il chirurgo. Non cambia il valore della tecnologia: cambia l’ordine in cui il lettore la incontra.

Scegliere immagini che portino il segnale giusto. Le mani del chirurgo sullo strumento, l’équipe in sala, il paziente nei giorni successivi. Un’immagine con le persone risponde alla domanda su chi operi prima ancora che il testo la ponga.

Arrivare prima, e arrivare più volte. La risposta va collocata nel primo contenuto che il pubblico incontra, non in fondo a una pagina di domande frequenti. E va ripetuta, con parole coerenti, nei punti in cui il pubblico la cercherà: la visita, i materiali per il consenso, il sito, i canali social. Come per la mano trapiantata, il territorio torna a poco a poco, man mano che i segnali riprendono ad arrivare.

Costruire la risposta insieme a chi lavora con la tecnologia. Un breve video in cui il chirurgo mostra, per quel sistema specifico, che cosa fa la macchina e che cosa fa lui vale più di molte righe di testo. E colmare uno spazio vuoto non significa aggiungere promesse: le stesse regole che vietano di creare false impressioni valgono anche per le risposte.

L’indagine del 2024 sulla chirurgia robotica offre, in piccolo, una conferma: informazioni corrette, date nel momento giusto, bastavano ad aumentare la fiducia dei partecipanti. Lo spazio era stato occupato, ma non era perduto.

Un segnale vero, nel posto sbagliato

Il ragazzo di San Diego non immaginava nulla. Il bastoncino di cotone sfiorava davvero la sua guancia, e lui lo sentiva davvero nella mano. Il cervello non aveva inventato un segnale: aveva collocato un segnale vero nel posto rimasto libero.

Chi legge un nostro contenuto fa lo stesso. Non inventa: prende ciò che ha a disposizione e lo colloca dove manca la nostra spiegazione. Per questo, prima di chiederci se ciò che abbiamo scritto è corretto, vale la pena chiederci anche che cosa potrebbe esserci già al posto di ciò che non abbiamo scritto.

Quello che lasciamo implicito può diventare il messaggio che non volevamo mandare. La buona notizia, che arriva da una mano trapiantata dopo trentacinque anni, è che quel territorio si può riconquistare. Serve un segnale chiaro, ripetuto, che arrivi dalla fonte giusta prima che lo faccia qualcun altro.

Mi occupo di strategia e comunicazione scientifica per aziende e professionisti della salute. Una parte di questo lavoro consiste proprio nel cercare le domande a cui un contenuto non risponde e nel costruire le risposte prima che lo faccia qualcun altro.

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